Accompagnarli fino alla fine. Talvolta sembra l’unica cosa che si possa fare. Sono persone con malattie neurodegenerative gravi, tumori cerebrali, patologie spesso senza ritorno. Ma non è l’unica perché è un dovere accompagnarli con cura, attenzione e umanità, fino al momento dell’addio. Una responsabilità che le famiglie, con le loro sole forze, spesso non riescono a sostenere. Per questo è necessario chiedere aiuto a chi ha gli strumenti, la professionalità e l’esperienza; ma non solo. Perché “bisogna saper andare oltre la propria formazione rigida e oltre l’assolvimento dei propri doveri” racconta Giuseppe Errico, presidente della cooperativa La Valle di Gaeta e neuropsicologo di formazione.
“Ricordo un paziente che mi è rimasto nel cuore. Anche se all’epoca non facevamo ancora trattamenti domiciliari, io sono andato a casa sua a trovarlo nei suoi ultimi giorni perché quando segui una persona per tanto tempo e sai che è agli sgoccioli non puoi non sentirne l’esigenza e poco importa se non è parte dei tuoi doveri professionali e lavorativi – ricorda Errico -. C’era un bambino di sei anni che con un gomitolo di lana attorcigliava un filo attorno al letto del padre, creando tutti quanti questi nodi. Sua madre si chiedeva come mai il suo passatempo preferito fosse proprio quello – dice-. Ma nella sua simbologia, il bambino voleva legare a sé e alla famiglia il padre e impedirgli così di andare via. Non potrò mai dimenticarlo”.
E così basta un ricordo per capire come di fronte alla complessità di questo lavoro non si possa fare appello alla sola innovazione, alla sola strumentazione e al progresso. “Noi abbiamo palestre per la riabilitazione che si servono di sistemi di robotica, vasche per l’idrokinesiterapia e strutture attrezzate, ma non è importante solo questo: tutto passa attraverso lo scambio e la parola. Io lo farei diventare parte del processo di riabilitazione – continua Errico-. E infatti la cosa più importante da fare è la valutazione dei bisogni, delle necessità del paziente, per creare un percorso riabilitativo e terapeutico appropriato”.
Nata nel 1982 prima come Associazione “Co.Ge” e poi a maggio del 1983 come Cooperativa grazie ad un gruppo di genitori di giovani disabili e da un gruppo di volontari, la cooperativa La Valle inizialmente aveva stessa vocazione ma tutt’altro campo di applicazione. “Era una cooperativa di tipo A e B ed ha gestito per 17 anni una azienda per il confezionamento di prodotti da casa integrando ragazzi con disabilità intellettive gravi” spiega il presidente.
“Nel 2001, dopo un incendio, siamo stati costretti a vendere il marchio e tutto il resto, anche se la nostra era una azienda unica in Italia e lavoravamo in una rete di vendita nazionale con clienti in tutto il paese” dice. Dal 2004 in poi, la svolta: la cooperativa La Valle assume figure sanitarie e inizia a lavorare nel settore sotto altra veste. Diviene un Centro di riabilitazione ex art. 26 per trattamenti ambulatoriali, domiciliari e semiresidenziali, per adulti e per l’età evolutiva, e diviene poi anche un Centro per la medicina fisica e riabilitativa a regime privatistico. Qui i pazienti possono usufruire, tra le altre cose, anche dell’idrokinesiterapia per la riabilitazione in acqua e di un parco tecnologico all’avanguardia. Qui sono attivi strumenti come kinetec (apparecchio che consente di realizzare esercizi passivi in assenza di sua forza muscolare); biofeedback (un trattamento che consente di imparare a controllare tensione muscolare, pressione sanguigna, ritmi elettroencefalografici o frequenza cardiaca); Icone (un robot riabilitativo che supporta i professionisti della riabilitazione nel fornire trattamenti intensivi per i pazienti neurologici, anche dopo la dimissione ospedaliera, attraverso giochi interattivi e coinvolgenti progettati per la stimolazione della neuroplasticità e sostenere la pianificazione del gesto motorio). E ancora è possibile dar vita a terapie con laser ad alta intensità; tecarterapia, onde d’urto, magnetoterapia, elettrostimolazione, ultrasuono, tens, diadinamica, ionoforesi, crioterapia, etc…. Presto il Centro La Valle sarà attivo anche nel settore dell’assistenza domiciliare integrata(ADI) con 285 posti già accreditati. Da tempo ha all’attivo servizi semiresidenziali, ambulatoriali e domiciliari. “Oggi siamo diventati un centro importante nel basso Lazio e non solo per Gaeta perché copriamo un bacino di utenza che comprende parecchi Comuni del basso Lazio e le isole, anche perché non c’è altro per quanto riguarda i trattamenti ambulatoriali e il centro più vicino si trova a Cassino o a Latina” chiarisce Errico. Tuttavia, questa capacità di presidiare il territorio non viene premiata. “Siamo penalizzati perché siamo nel Lazio. Qui le risorse per come sono ripartite vanno tutte a Roma perché è la Capitale e poi a Latina. Lì si fermano. Qui arrivano i residui – dice-. Noi abbiamo fatto ricorso molte volte e abbiamo dimostrato con i fatti che i budget sono ripartiti in modo non equo. Abbiamo ottenuto grazie alle nostre lotte degli aumenti ma è una continua lotta”. Nonostante ciò, racconta il presidente: “Il nostro è diventato un polo di riferimento importante per quanto riguarda la riabilitazione di patologie complesse con disabilità neurologica degenerativa come lesioni ischemiche emorragiche o traumatiche del Sistema Nervoso Centrale continua. In caso di disabilità permanente è stabilizzata, la cooperativa dispone di un centro semiresidenziale ex art 26. “Le persone che vi soggiornano possono anche dedicarsi ad attività previste dal nostro laboratorio di ceramica, di fotografia e di teatro” dice.
Il senso infatti è quello di creare un contatto continuo con la comunità. “Altrimenti vivere così rischia di diventare uno svantaggio. Se il centro non garantisce permeabilità con l’esterno diventa tutto controproducente. Bisogna prediligere attività esterne risocializzanti. Anche la vacanza estiva con gli ombrelloni condivisi con altre persone e ragazzi della stessa età diventa così occasione per stare meglio e condividere momenti con la comunità. Perché se li tieni solo nel centro e tra di loro non fai altro che creare la sindrome da isituzionalizzazione”. Quest’anno all’interno del laboratorio teatrale sarà messa in scena la Divina Commedia, grazie alla collaborazione con l’associazione Bertold Brecht di Formia ed alla collaborazione di operatrici laureate con Master specifici in teatro e drammatizzazione racconta il presidente-. E’ una cosa molto bella perché negli anni si è vista una evoluzione in chi vi partecipa. Hanno intenzione di avviare anche un gruppo teatro coinvolgendo pazienti con il Parkinson, perché il teatro ha una valenza terapeutica importante”.
“Abbiamo anche una comunità alloggio residenziale con attività a carattere sociale e non sanitario. Gli 11 ospiti che vi risiedono sono tutti autosufficienti, anche se non hanno più la loro famiglia. Questo centro incarna una possibilità per il “dopo di noi”. Il bisogno sul territorio è elevato. Già per l’attività ambulatoriale e domiciliare la Cooperativa La Valle è al completo ed ha una lista di attesa di oltre ottanta persone. “Il nostro Direttore sanitario sceglie a chi dare la precedenza: codici rossi, persone giovani con patologie disabilitanti: dobbiamo per forza trovare dei criteri per selezionare, anche se è dura” ricorda il presidente. “E’ così che un ragazzo di 18 anni con trauma cranico passa avanti rispetto a un uomo di sessanta con la sclerosi multipla. Le richieste sono davvero tante e non sappiamo come fare” dice. Difficile accedere al semiresidenziale. “I posti accreditati dalla Regione Lazio sono 35 ma noi ne possiamo prendere solo 30 perché dobbiamo stare nel budget previsto dalla Regione Lazio e se ne prendessimo uno in più non staremmo già più nel budget” denuncia.
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